一份特殊信托:“我死了 我的孩子怎么辦?”

2022-04-16 01:25:57 外語培訓 194

  田惠萍65歲了,她的兒子是中國大陸第一批確診的孤獨癥兒童。

  在30多年的時間里,田惠萍幾乎是“為了兒子,學了一個專業”,她創辦了中國第一個孤獨癥公益組織星星雨。2010年,她和兒子楊弢的故事被改編為電影《海洋天堂》。

  多年來,作為孤獨癥人士的母親,田惠萍生活中始終有一條底線,“我不能活的只是楊弢媽媽,田惠萍在哪里?”

  2017年,她開始帶著兒子環游世界,去了美國、歐洲、南非?!拔宜懒?,我的孩子怎么辦?”這個問題在旅途中沒有被遺忘。孤獨癥家庭探索了30多年的問題,在去年九月,田惠萍給出了自己的答案:她成為全國首位簽署特殊需要信托的孤獨癥人士家長。

  2021年1月1日起實施的《民法典》增加了遺囑指定監護制度。這意味著田惠萍可以通過遺囑,為楊弢選定監護人。剝洋蔥視頻出品

  一年來,37歲的楊弢獨自出行的最遠距離,是樓下50米處的垃圾桶。

  每天下午,他都要幫媽媽倒垃圾。出門前,田惠萍給他搭配好一件藍白相間的條紋短袖,一條卡其色休閑褲,白色的洞洞鞋和干凈的白色襪子。

  倒完垃圾,楊弢回到五樓的家。他會在門口的地墊上搓一搓腳,進門,洗手,坐到客廳專屬的沙發上,田惠萍會給他獎勵山楂片,作為“任務”回報。

  楊弢也不是每一次都順利回來。有一年的大年初一,他倒垃圾時把門禁卡和垃圾一起扔了,站在單元門外無所適從。田惠萍發現兒子超過10分鐘沒有回來,下樓尋找楊弢,并在垃圾桶內發現了藍色的門禁圓圈。垃圾桶太深,田惠萍只好把它橫放到地上,鉆進桶里拿。

  此后,再下樓倒垃圾,楊弢手腕上會拴著白色的鑰匙繩,也會用手指緊緊捏住門禁片。

  田惠萍今年65歲,一頭短發染成栗子色,身形瘦削,一身紅色針織開衫,里面搭了件黑色條紋衫,下身是灰色燈芯絨休閑褲。這是她的居家打扮,哪怕一個星期都沒有人敲門,她也會提前一天搭配好,“不是為了給誰看”。

  她家里收拾得干凈整潔,“沒有一件家具沒有故事”,客廳里有一張中式古典的雕花桌子,曾經是她的工作臺;一個熊貓牌全波段老收音機,是上世紀50年代父母留下來的。

  朝南的陽臺上那20多盆花,是田惠萍的“秘密花園”,春天來了,屋內的春色不比外面遜色。

  2020年春天,新冠疫情暴發的時候,母子倆正在美國旅行?;貒綦x期間的核酸檢測,對楊弢來說是生活中的意外事件,“現在只要拿著棉簽讓他張嘴,他就會情緒失控”。

  此后,楊弢很少再出門。外人很難想象長達一年多的時間,和孤獨癥兒子生活在一起是什么樣的生活狀態。但田惠萍喜歡這樣的居家生活,她用“平靜安詳”形容這些日子。

  每天,睡到自然醒,12點吃早餐,牛奶咖啡,雜糧和蔬菜,桌上點著蠟燭,擺盤精美。

  3月28日下午,楊弢干完了露臺搬花盆的活,坐在餐桌旁。田惠萍泡上普洱,再給楊弢幾片曲奇餅干,作為獎勵。每到吃的時候,楊弢的表情會松弛下來。

  下午4點,田惠萍讓楊弢進廚房幫忙擇豆角,楊弢把一根長的豆角折成兩段,臉上綻放著笑容,田惠萍拿起手機,拍攝視頻,嘴里說著,“看,弢弢今天多高興,真棒!”

  她也會發脾氣,“昨天還發呢”,但是什么原因,已經忘了?!跋才肺覀兌加?,但我不會因為他是個孤獨癥跟他發火?!?/p>

  “我的老閨蜜,她們評價說,田,我們真想不到你是一個宅在家里的女人?!痹谕饨绲南胂笾?,田惠萍曾經一度帶著堅強、犧牲、悲情的標簽,“我不是一個悲情媽媽,從來不是。我和弢弢的關系是:他是我的一部分,我也是他的一部分。我現在和兒子是最理想的狀態。他有他的生活,我有我的生活,我們倆又有共同的生活。相互的,平常的,平靜的,很日常的生活?!?/p>

2022年3月28日,田惠萍母子準備喝下午茶。新京報記者 朱清華 攝

2022年3月28日,田惠萍母子準備喝下午茶。新京報記者 朱清華 攝

  田惠萍從小家境優渥。她是“文革”后的第一屆高考生,1978年進入四川外語學院攻讀德語,畢業后在重慶建筑工程學院當老師。作為家中最小的女兒,“感覺世界就是為了寵我而存在的”。

  1986年,田惠萍把剛出生不久的兒子交給父母照料,公派德國留學。當時,楊弢剛過百天?!皞械那榫w稍縱即逝,被出國的喜悅淹沒了?!?/p>

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